L'endométriose, c'est quoi ?

Bonjour à toutes !

Après avoir discuté avec certaines d'entre vous de ma maladie: l'endométriose, je me suis rendue compte que vous en aviez toutes vaguement entendu parler, sans vraiment savoir ce que c'est... donc je me propose d'éclairer un peu la lanterne de celles que ça intéresse

Pour ma part, je vais sur mes 27 ans, j'ai été réglé à 10 ans et j'ai des règles douloureuses depuis mes 13 ans. Je suis passée de médecin en médecin, puis de gynéco en gynéco... jusqu'à l'age de 21 ans. Aucun d'entre eux ne s'est intéressé à mon problème, qui était pourtant de taille, mais tous me répondaient la même chose: "c'est normal d'avoir mal pendant ses règles !" donc au bout d'un moment, on finit par y croire, on se surprend à penser que l'on est douillette et on finit par se taire, et arrêter de se plaindre, même si ces douleurs sont si insupportables... qu'elles vous font tomber dans les pommes ! J'ai fini par être diagnostiquée en 2006, par un gynéco qui connaissait cette maladie et qui la dépistait.


Mais en clair, l'endométriose, c'est quoi ?

"L'endomètre est le tissu qui tapisse l'utérus. Sous l'effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l'endomètre s'épaissit en vue d'une potentielle grossesse, et s'il n'y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. L'endométriose est une maladie généralement récidivante causée par du tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l'utérus et provoque des lésions, des adhérences et des kystes (endométriomes) dans les organes colonisés. Aujourd'hui, l'endométriose est diagnostiquée, souvent par hasard, avec un retard moyen de cinq années, durant lesquelles la maladie a eu le temps de causer des dommages notables à différents organes. Selon les sources, cette maladie toucherait de 1 femme sur 20 à 1 femme sur 10." (source: http://www.endofrance.org/lamaladie_generalites.html)

Si vous avez des questions, n'hésitez pas Et pour celles qui veulent se renseigner il y a ENDOFRANCE biensûr et nous avons plusieurs groupes sur Facebook donc celui-ci Lilli H contre l'endométriose qui cherche des solutions pour nous faire connaitre et REconnaitre... car certaines femmes sont si touchées qu'elles ne peuvent travailler; mais l'endométriose n'est pas reconnue par la sécu comme une maladie handicapante et "l'endomette" n'a donc aucune subvention... c'est notre petit combat Pour celles que ça intéresse vous pouvez nous rejoindre Le but est de faire connaitre la maladie afin que les gens puissent en parler autour d'eux... ne laissons plus une jeune fille souffrir et être diagnostiquée (trop) tard.

Vous pouvez nous rejoindre même si vous n'êtes pas atteinte ni même ne connaissez des endomettes... mais il est nécessaire d'être avertis des ravages de cette maladie, car de plus en plus de femmes en sont atteintes et vos ptites filles auront peut-être ce problème un jour...

Je vous invite à aller faire un tour également sur le site de ce groupe FB Lilli H

Merci de m'avoir lu !!

Merci pour ce post !

Quels sont les signes de cette maladie? Comment reconnaît-on cette maladie?

Pour ma part, des règles très douloureuses... mais c'est tout le problème de l'endo, ce sont les seuls symptômes, il est impossible de la détecter autrement que par des examens plus poussés style IRM...

Certaines femmes sont même asymptomatiques, et elles ne découvrent qu'elles en sont atteintes lorsqu'elles essaient de faire un bébé et que ça ne marche pas... mais ça prend longtemps, parfois plusieurs années... J'ai eu de la chance finalement, car j'aurai pu le découvrir il y a peu de temps si je n'étais pas tombée sur un gynéco qui s'y intéressait et qu'il l'a détecté directement !

C est dingue que ca puisse passer inaperçu quand meme, mais c est clair que les gynéco ne peuvent pas prescrire une irm a chaque patiente pour dépister la maladie.

Il y a des progrès a faire en effet.

Et donc niveau traitement tu m as dit que ca ne se soignait pas mais rien n est fait???

Ah oui donc tu peux passer une bonne partie de ta vie avec quoi..
Et quels sont les risques?

mercije ne connaissait pas cette maladie

ba je veux pas dire de bétises, mais du coup certaines femmes n'arrivent pas à avoir de bébés, et certaines perdent même leur trompe!!

ah d'accord par contre comment le tissus endomètre peut sortir de l'uterus et se greffer sur d'autre organes??
et pourquoi les femmes atteintes de cette maladie ne peuvent pas concevoir ou tres difficilement?? quels sont les consequences en faite sur la fertilité ??

ca me laisse sans voix cette maladie c'est terrible et je ne connaissait pas du tout

Ouh plein de réponses ça fait plaisir Alors je vais essayer de répondre à tout...

milka17 a écrit:

Et donc niveau traitement tu m as dit que ca ne se soignait pas mais rien n est fait???

Non la seule solution est de stopper les règles (donc stérilet hormonal ou pilule en continu) ce qui, on est d'accord n'est pas une solution... ça en est une tant qu'une envie de bébé ne se fait pas ressentir... mais dans tous les cas on ne peut décemment pas prendre la pilule en continu toute sa vie !

Manuella a écrit:

Ah oui donc tu peux passer une bonne partie de ta vie avec quoi..
Et quels sont les risques?

Pas de "risque" pour la vie, on ne meurt pas de l'endométriose... mais c'est handicapant au quotidien... ce sont des douleurs récurrentes, qui s'accentuent avec les règles, avant et après... moi perso j'ai une petite semaine de répit par mois...

titel42 a écrit:

mercije ne connaissait pas cette maladie

De rien, merci de m'avoir lu en tout cas

milka17 a écrit:

ba je veux pas dire de bétises, mais du coup certaines femmes n'arrivent pas à avoir de bébés, et certaines perdent même leur trompe!!

En effet, elle rend infertile... et on peut dans les cas extemes perdre une trompe, un ovaire, un bout d"intestin...

elwona a écrit:

ah d'accord par contre comment le tissus endomètre peut sortir de l'uterus et se greffer sur d'autre organes??
et pourquoi les femmes atteintes de cette maladie ne peuvent pas concevoir ou tres difficilement?? quels sont les consequences en faite sur la fertilité ??

ca me laisse sans voix cette maladie c'est terrible et je ne connaissait pas du tout

En effet, mon gynéco a vu un cas où l'endométriose s'était étendu jusqu'au cerveau... mais c'est très rare ! En revanche, les poumons peuvent être touchés également. Mais en général ça reste au niveau de l'appareil génital et digestif... ce qui est déjà pas mal

Les conséquences sur la fertilité sont que l'endométre s'épaissit et donc l'oeuf ne peut pas s'accrocher correctement... de plus bien souvent, comme les ovaires sont touchés, par des kystes en plus de l'endométriose, les ovulations ne sont pas de bonne qualité...


J'espère avoir répondu à vos questions ! Ca fait chaud au coeur de voir que ça vous intéresse N'hésitez pas à en parler autour de vous, cette maladie ne doit plus être méconnue... Merci !!

Je vous invite à lire ceci: Manifeste de l'endogirl c'est une peu long mais c'est notre grand cri du coeur...

Ben en tout cas merci à toi de nous en parler et de répondre à nos questions !

Merci d'avoir éclairé nos lanternes! Maintenant que tu l'as dis, je me souviens de ce que c'est. Je l'avais étudié en sanitaire et social